2월은 참 독특합니다. 두 계절이 공존하면서 열두 달 중 가장 짧은 달이고 4년에 한 번씩 하루가 더 생기기까지 하니까요. 누군가는 모자란 달이라고 말하고 또 누군가는 없는 달로 치기도 합니다. 그야말로 남달라서 부족하게 여겨지기도 하지만 우리가 사계절을 제때에 맞이하기 위해서는 반드시 필요한 달이지요.

다름은 배척의 대상이 아니라 세상의 필수적인 요소인 지도 모르겠습니다.

무엇보다도 남다르고 달라서 특별한, 샤인레터 시작합니다. 🌈

오늘의 콘텐츠

ㆍ와썹 샤인ㆍ

# 스프링샤인의 동행_<소소한 소통> <향기내는사람들> <굿윌스토어 함재은평점>

# 하나 아트버스 모집 마감

# 틈새 와썹_햇살이 팬아트 귀여움 그 잡채

ㆍ슬로우 스텝ㆍ

# STEP 6 #자폐 스펙트럼 장애 들여다 보기 #스프링샤이너의 사설

ㆍ프리즘 뉴스ㆍ

# 장애예술인과 문화계 뉴스 몰아보기

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스프링샤인의 동행_첫번째 MOU 이야기

세상의 모든 정보를 누구에게나 쉽게 <소소한소통>

지난 1월 31일 모두를 위한 쉬운 정보를 만드는 <소소한소통>과 스프링샤인의 업무 협약식이 있었습니다. 쉬운 정보는 발달장애인, 외국인, 어르신과 같이 말과 글을 이해하는 데에 어려움이 있는 분들이 알기 쉽게 작성된 정보를 뜻해요. <소소한소통>은 쉬운 정보 제작과 디자인, 교육 자문 등 정보 접근 장벽을 낮추기 위한 활동을 활발히 펼치고 있는 기업이랍니다.

스프링샤인의 글, 디자인, 스프링아카데미 교육자료 등 모든 콘텐츠를 발달장애인을 포함한 모두가 이해할 수 있도록 만들기 위해 업무 협약을 맺었답니다.

스프링샤인의 동행_두번째 MOU 이야기

세상을 변화시키는 커피 <향기내는사람들>

두 번째 업무 협약 소식은 <향기내는사람들>입니다.

향기내는 사람들은 장애인 전문가를 양성하여 함께 일하는 문화를 만드는 사회혁신 기업이에요. 자체 브랜드 중 하나인 카페 <히즈빈스>를 통해 장애인 바리스타를 양성하고 장애인 인력 모집 대행과 직무 개발 컨설팅 등 장애인 고용 솔루션을 제공합니다. 히즈빈스의 커피는 스페셜티 등급의 100% 아라비카 원두를 사용하는데다, 히즈빈스 커피 공장에서 직접 볶는 엄격한 품질관리와 신선도 유지로 유명하지요. 히즈빈스는 순이익 전부를 장애인과 북한 이탈주민의 직업교육, 일자리 지원에 사용하고 있어서, 그야말로 착한 커피라고 할 수 있습니다.

장애인 일자리 창출과 근로 환경 조성 분야에서 히즈빈스와 스프링샤인이 어떤 시너지를 낼지 무척 기대됩니다. ☕

스프링샤인의 동행_세번째 MOU 이야기

일을 통해 삶을 변화시킵니다 <굿윌스토어 함재은평점>

마지막으로 소개해드릴 곳은 <굿윌스토어 함재은평점>입니다.

굿윌스토어는 발달장애인과 사회적 약자가 자립할 수 있는 일자리를 만들자는 목적으로 시작되었는데요. 개인, 단체, 기업에서 기증한 의류와 생활용품을 분류하고 상품화하며, 그 과정에서 장애인 일자리를 창출하고 직업 훈련을 실시하고 있어요. 장기적으로는 환경을 보호하는 가치까지 아우르는 셈이지요.

스프링샤인은 굿윌스토어 함재은평점과 함께 도예·체험 작품 기부와 장애인 일자리 창출에 있어서 협력을 약속했답니다.

<2>

하나금융그룹X스프링샤인 발달장애인 미술 공모전 하나 아트버스 접수 완료!

참가하신 모든 예술가분들의 행운을 빕니다. 🍀

제 2회 하나금융그룹 발달장애인 미술 공모전 하나 아트버스 작품접수가 마감되었습니다. 588명 참가자 여러분의 작품활동 건승과 좋은 소식을 기원하며. 관심 가져주신 모든 분께 감사의 인사를 전합니다. 접수한 작품은 심사를 거쳐 성인, 청소년, 아동 부문에서 도합 30점을 선정합니다. 수상작 발표는 3월 20일 스프링샤인 홈페이지에서 확인하실 수 있어요. 어떤 작품들이 세상을 놀라게 할지 무척 기다려집니다. ✨😆

더불어 수상작은 4월 하나은행 본점에서 시작해, 하나은행의 복합문화공간 하트원과 서울시립미술아카이브까지. 3번의 전시 투어가 예정되어 있답니다.

하나 아트버스의 다양한 행사와 수상작 굿즈도 기대해주세요!

<틈새 와썹>

깜짝 놀랄 햇살이 팬아트 영🎁접

어느 바쁜 오후, 스프링샤인 크루들 앞으로 그림 두 점이 도착했어요. 바로 스프링샤인 마스코트 햇살이의 팬아트였는데요. 한 초등학생 팬 분이 그려주셨다고 해요. 디테일하고 아기자기한 그림과 스토리까지 너무 멋지지 않나요? 😍처음 받아보는 팬아트에 크루들 모두 함박웃음을 지었답니다.

햇살이는 언제든지 여러분과 소통할 준비가 되어 있습니다. 햇살이의 소식은 매주 화,목 인스타그램에서 확인하실 수 있어요!

#step 6 #자폐 스펙트럼 장애 들여다보기 (2)

오늘 슬로우 스텝은 지난 호에 이어서 자폐 스펙트럼 장애에 대해 알아보려고 합니다. 오늘은 특별히 자폐성 발달장애를 가진 스프링샤인의 웹툰작가 데니스  작가가 컬럼을 기고해주었어요. (짝짝짝!) 바로 여성 자폐스펙트럼 장애인에 대한 이야기인데요. 데니스 작가는 자신의 경험에서 나온 이야기 뿐만 아니라 실로 많은 공부를 하며 웹툰을 기획하고 있어요. 인스타그램과 네이버웹툰, 카카오웹툰 등에서 연재하는 <오미진 이야기>는 여성 자폐 스펙트럼 장애인이 주인공인 만큼 데니스 작가는 주인공의 컨셉을 설정하기 위해 아주 많은 조사를 했답니다. 현재 보고된 자폐 스펙트럼 장애인은 남성의 비율이 여성보다 약 다섯 배 가량 많다고 해요. 성별에 따른 차이점이 있는 걸까요? 🤔데니스의 컬럼을 읽으며 한 번 알아보아요.

#배우고 나서 보이는 여성 자폐인의 특징 #지은이 데니스

 2022년 ENA의 방영작 <이상한 변호사 우영우>가 큰 화제가 되었습니다. 주인공 우영우는 고기능 자폐 스펙트럼 장애 여성이라는 설정을 적극적으로 살린 캐릭터였으며, 드라마와 캐릭터 모두 뜨거운 반응을 이끌어내는 데 성공했습니다.

 한편 자폐인으로서 우영우에 대한 평가는 다양했습니다. 예를 들면 "여성 고기능 자폐인인데도 남성 고기능 자폐인과 비슷한 우영우는 증상이 심한 편이다"라는 평이 있었고 "빠른 이해와 즉흥적인 판단이 필요한 변호사를 직업으로 가진 우영우는 더 이상 자폐인이라고 보기 힘들다"는 평도 있었습니다.

 왜 이러한 상반된 평이 나온 걸까요? 다양한 요인이 있을 겁니다. 여기서는 그 중에서도 "여성 자폐인"이라는 점에 초점을 맞추고자 합니다.

 가장 큰 차이는 이러한 증상을 얼마나 보이느냐입니다. 여성 자폐인은 증상 자체가 완전히 사라지지는 않지만 성장하는 과정에서 자폐증상이 최대한 드러나지 않게 감추려는 경향을 자주 보인다고 합니다. 이것을 "마스킹(Masking)"이라고 합니다. 또래의 행동을 따라하며 사람들과 어울리고 사회생활을 이어가는 등, 사회적인 기대를 따라가려는 노력을 하는 것입니다. 때문에 고기능 여성 자폐인은 얼핏 보면 비장애인과 별 차이가 없을 정도로 증상을 눈치채기 어렵다고 합니다. 물론, 이는 자폐 스펙트럼 장애의 특성상 개인별로 편차가 있을 수 있습니다.

 이러한 특성 때문에, 여성 자폐인에 대한 오진 가능성도 제법 있는 편입니다. 영국 국립자폐인협회(National Autistic Society) 소속의 사라 리스터 브룩(Sarah Lister Brook)은 최대 80%의 여성 자폐인들이 오진을 받는다고 밝히기도 했습니다. 특히 자폐 스펙트럼 연구의 대부분이 자폐인 남아를 대상으로 이루어져서 자폐인 여성과 여아에 대한 정보가 부족하고, 진단기준도 남성에 기반하여 만들었기 때문에 많은 여성이 자폐 스펙트럼 대신 우울증이나 불안증세로 오진을 받는다고 합니다.

 때문에 본인이 자폐인이라는 것 자체를 모르는 상태로 필요한 도움도 받지 못하는 등, 여성 자폐인은 상당한 어려움을 겪고 있습니다. 마스킹을 한다는 것은 사회적인 기대에 맞추고자 일상적으로 자신을 억누르고 산다는 뜻입니다. 따라서 정신적으로 부담을 받아 번아웃으로 이어질 수 있다고 자폐심리치료사이자 아이들와일드 인튜이티브(Idlewild Intuitive) 소속의 자폐증교육인 샤론 케이오코너(Sharon Kaye-O'Connor)는 말합니다.

 이러한 실정 때문에 자폐인 여성의 특성은 최근까지도 자폐 스펙트럼 장애 연구에서 꾸준한 과제로 떠오르고 있습니다. 2022년 12월 22일 자폐 스펙트럼 전문 온라인 플랫폼 스펙트럼(Spectrum)에서 2022년 자폐성장애 연구조사의 주요 토픽을 정리했을 때 자폐증의 '성편향성'이 포함되기도 했습니다. 실제로 미국 질병통제예방센터에서 발표한 2018년 자료 기준 자폐성장애 진단률의 성비가 남아는 27명 중 1명, 여아는 116명 중 1명으로 대략 4.3:1을 기록하는 등, 통계상으로 남자가 압도적으로 많기 때문입니다.

 이번 컬럼의 저자이자 자폐인들 중 하나로서, 사회생활에 필요한 가면을 매일 쓰면서 사람들을 만나고 외부환경에 적응하는 것은 정신적으로 고된 일임을 느낍니다. 학계에서도 여전히 원인을 명확하게 밝히지 못한 과제이자, 연구 데이터가 부족해서 진단률에도 영향을 끼칠 정도로 보이지 않는 영역이 여성 자폐인의 삶입니다. 앞으로도 꾸준한 연구가 이루어져 필요한 도움을 제대로 받을 수 있는 날이 오기를 희망합니다.

장애예술인과 문화계 이슈를 모아왔어요. 각 제목을 누르면 기사를 읽으실 수 있습니다.

• "생후 30일 자폐장애 예측 알고리즘 개발"
• [뮤지컬 인사이드]자폐 스펙트럼 장애, 이번엔 무대로…뮤지컬 '앨리스'
• 소소한소통, '개인정보를 지켜라!' 쉬운 정보 무료 배포
• 예술위, 장애예술인 일자리 확대한다
• "장애인 문화예술활동 지원 위해 법률까지 제정했죠"-일본 장애인예술 지원 현장을 가다

오늘의 샤인레터는 여기까지예요.

영화 이미테이션 게임을 아시나요? 영국의 천재 수학자이자 컴퓨터의 아버지로 불리는 앨런 튜링에 대한 영화인데요. 영국 출신의 배우 베네딕트 컴버배치가 튜링 역을 맡아 호평을 받았습니다. 이 영화는 2015년 오스카 시상식에서 각색상을 수상했고. 각본가 그레이엄 무어의 수상 소감이 많은 이들의 가슴을 뛰게 만들었어요. 오늘은 그 짧은 연설문을 함께 읽으며 마무리하려고 해요. 에디터는 이 연설을 들으며 에디터 스스로를 떠올렸고, 각양각색의 개성을 가진 스프링샤인 아티스트들을 떠올렸답니다. 한 번 들어볼까요?

…그래서 제가 이 주어진 짧은 시간에 가장 말하고 싶은 건 이겁니다.

저는 열 여섯 살 때에 스스로 목숨을 끊으려 했습니다.

제가 이상하고 남들과 다르다고(different) 느껴서요.

어디에도 어울리지 못한다고 느꼈고요.

그랬던 제가 지금 여기에 서 있네요.

이 순간 저 바깥 어딘가에서 저처럼 스스로 이상하고 다르다고 여기는 아이들에게 말하고 싶습니다.

"그래요. 당신은 다르고 이상합니다.

확실히 그렇습니다.

계속 지금처럼 이상하고 다른 채로 있어주세요.

그리고 당신이 저처럼 이렇게 무대에 섰을 때

다음에 올 이상한 사람을 위해 이 똑같은 말을 꼭 전해주세요."

서로 다른 색의 빛인 우리, 서로의 유일무이함을 아끼는 마음으로 봄을 맞이하면 좋겠습니다.

3월에 만나요! 🌈