안녕하세요! 성동센터, 마을야학 웹소식지 '공존' 6월호가 발행되었습니다. 6월 지방선거로 정치 지형이 변화했지만, 장애인의 삶은 뒷전으로 밀리고 있습니다. 장애인 권리 예산을 확보하라는 운동, 성동구 등 곳곳에서 죽어나가는 장애인에 대한 추모가 이어졌습니다. 그나마 서울시에서 탈시설 지원 조례가 통과된 것은 그간 탈시설의 제도화를 촉구해온 장애인 운동의 큰 성과라 할 수 있습니다.

무덥고 더운 날씨 속에서 장애인 권리를 향한 여러 활동을 하고 있는 장애인 운동 활동가, 당사자, 시민 여러분들에게 경의를 보냅니다. 성동센터, 마을야학도 언제나 장애인 운동과 함께하는 곳이 되겠습니다. 😘
사진 : 지난 6월 30일 용산역에서 진행되었던 2022 장애등급제 진짜 폐지 전동행진 1박 2일 결의대회에 참여한 성동센터, 마을야학 활동가들의 모습. '차별에 저항하라' 성동장애인자립생활센터 깃발이 왼쪽에 있고, 활동가들이 투쟁 구호를 외치고 있다.

성동센터, 마을야학 활동가들은 지난 6월 30일부터 7월 1일까지 장애등급제 진짜 폐지, 장애인 권리예산 보장 등을 촉구하는 1박 2일 결의대회에 참여했습니다.

장애등급제가 폐지된 지 3년이 되었으나, 여전히 장애인 권리를 보장하기 위한 예산은 충분히 편성되지 않은 것이 사실입니다. 이에 전국장애인차별철폐연대(아래 전장연) 등 장애인 운동 단체들은 정부에 수년 간 장애인 권리 예산 확보를 요청하고 있습니다. 하지만 예산 확보의 주체인 기획재정부는 전장연 등의 요구를 무시하고 있는 상황입니다.

이에 전장연 등은 지난 6월 30일 용산역에서 1박 2일 결의대회를 시작했고, 7월 1일은 출근길 지하철 타기 선전전 후 대통령 집무실 근처인 삼각지역, 전쟁기념관 앞에서 국가의 무관심 속 죽은 장애인들을 추모하는 행사를 진행했습니다. 성동센터 활동가 20여 명도 이러한 행사에 적극 참여하며, 장애인들을 죽음으로 내모는 사회의 변화를 촉구했습니다.

성동구에서 발달장애인 가족이 죽음을 맞이한 지 한 달 정도 지났으나, 장애인의 죽음을 막고자 하는 사회적인 움직임이 없습니다. 성동센터, 마을야학은 장애인이 죽지 않고 잘 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 이번 결의대회를 비롯하여 다양한 권리 예산 보장 활동에 적극적으로 참여할 예정입니다.
사진 : 서울시 탈시설 지원 조례 통과 후 성동센터 활동가, 권리중심일자리 노동자, 센터 회원 등이 조례 통과를 자축하고 있다. 성동센터 활동가 등이 서울시의회 앞에서 단체 사진을 찍은 모습.

'서울특별시 장애인 탈시설 및 지역사회 정착지원에 관한 조례안'(아래 서울시 탈시설 지원 조례)이 지난 6월 21일 서울시의회를 통과했습니다. 전국장애인차별철폐(아래 전장연), 한국장애인자립생활센터협의회 등 장애인 운동 단체들은 서울시의회에 서울시 탈시설 지원 조례의 통과를 촉구하며 의회 앞 노숙 농성, 선전전 등을 진행했습니다. 성동센터, 마을야학 활동가와 권리중심일자리 노동자, 회원들도 한 마음으로 조례 통과를 위한 여러 권익옹호 활동을 진행했는데요.

조례 통과 직전까지 시설, 일부 장애인 부모 등은 조례에 강하게 반대했습니다. 서울시의회 사이트에 조례 반대 의견을 도배하기도 하고, 서울시의원들에게 문자 폭탄을 보내기도 했습니다. 이에 맞서 탈시설 권리를 지지하는 시민, 활동가들도 의원들을 독려하는 문자를 보내고 선전전을 하는 등 활발하게 활동했습니다. 본회의가 열리는 6월 21일 당일까지 전장연, 성동센터, 마을야학 등 활동가들은 의회 앞에 모여 의원들에게 조례안 통과를 호소했습니다.

그 결과 출석한 시의원 63명 중 54명이 찬성하여 조례안이 통과되었습니다. 조례는 서울시장이 5년마다 탈시설 기본계획을 세울 것을 의무로 규정했습니다. 또한 탈시설을 통한 장애인의 지역사회 통합을 위해 인적, 물적 자원을 확보, 지원하거나, 자치구와 민간과의 긴밀한 협력체계를 구축하도록 규정했습니다. 이외에 재량 사항이기는 하나 탈시설 정책 자문을 위한 민관협의체 구성, 지원주택, 자립생활주택, 활동지원서비스 추가 지원, 장애인 공공일자리 제공, 자치구나 민간의 탈시설 사업에 대한 비용 지원 등을 할 수 있도록 하는 근거 조항을 담기도 했습니다.

성동센터, 마을야학은 서울시 탈시설 지원 조례의 통과를 환영합니다. 이 조례를 근거로 앞으로 시설 장애인들이 서울시, 성동구에 나와 함께 살수 있는 여러 제도와 환경을 만들 수 있기를 소망합니다.
정원오 성동구청장이 지난 6월 1일 지방선거에서 3선 연임에 성공했습니다. 축하드립니다. 정 구청장은 2026년 6월 30일까지 4년간의 임기를 수행하게 되는데요. 새 임기를 시작하게 된 정 구청장이 어떤 장애인 공약을 제시했는지 공존과 함께 살펴보겠습니다.

1. 장애인 생활체육 활성화
- 장애인 체육 시설 확충, 장애인 체육동호회 활동, 장애인 체육교실 운영, 장애인 체육대회 개최 지원

2. 청각·언어 장애인 문화·여가 공간 「농아인 쉼터」 조성 활성화
- 통역지원실, 상담실, 휴게실 조성 및 교육, 체육, 문화 교실 운영

3. 장애인 돌봄 지원 사업 확대
- 장애인 주간보호센터 운영 확대 및 추가 조성
- 장애인활동지원서비스, 발달장애인 주간활동서비스, 청소년 발달 장애학생 방과후 활동서비스 지원

4. 발달장애인 실종 예방 위한 스마트 인솔 사업 지속 추진
- 발달장애인 실종 예방 위한 위치표시 스마트 인솔(insole) 보급 사업

5. 장애인 전용 주차구역 IoT 관리 시스템 운영 지속 추진

6. 장애인 일자리 창출 지속 추진 및 확대
- 장애인 사회참여 확대 및 소득보장 지원해 장애인 맞춤형 일자리 사업 지속 추진
- 전일제·시간제, 공공행정·복지 분야 및 발달장애인 특화 등 다양한 유형의 일자리 창출 및 지속 지원

7. 장애인 전동보장구 보험 지원
- 전동보장구 운행 중 발생하는 사고에 대한 지원

8. 눈치보지 않아도 되는 장애인 친화 미용실 조성
- 다양한 유형의 장애를 겪는 장애인이 마음 편히 이용하는 미용실 조성

9. 전국 최초 시청각장애인지원센터(헬렌켈러센터) 건립
- 정부 분류 장애유형 중 제외되어있는 시청각장애인 종합 지원
- 구정 정보 중심으로 재난 대응, 복지 사업 시청각장애인 접근성 향상 위해 촉수어, 점자 등으로 안내
- 시청각장애인은 특정 주거공간에 고립될 수 있으므로 안전하고 편리하게 접근할 수 있는 공간으로 조성

정 구청장의 공약은 체육, 돌봄, 안전, 일자리, 보조공학기기, 미용실, 정보 제공 등 다양한 분야를 망라하고 있습니다. 청각, 언어, 발달, 시청각장애 등 다양한 유형의 장애인을 고려한 흔적도 보여집니다. 발달장애인과 가족에 대한 지원 체계 구축을 단편적으로나마 언급하고 있기도 합니다. 생활 밀착형 공약으로 구민들의 호평을 받았던 정 구청장의 스타일을 장애인 공약에서도 확인할 수 있습니다.

그러나 장애인의 지역사회 탈시설, 자립생활을 정책적으로 지원하는 내용이 다소 부실한 편입니다. 지역사회에서 자립하려는 장애인에게는 적정한 주거, 교육 등이 필요하나, 정 구청장의 공약에서 지원주택 등 탈시설 장애인의 주거를 마련하겠다는 내용, 장애인 평생교육을 지원하겠다는 내용은 전무했습니다.

일자리의 확대를 추구하는 부분은 장애인의 지역사회 생활에 긍정적인 측면이라 할 수 있습니다. 다만 이러한 일자리가 장애인의 권리와 특성에 맞춘 일자리가 될지에 대해서는 지속적인 확인이 필요해 보입니다. 

정 구청장은 구민들의 요청을 받아 공약을 보완, 추가, 수정할 수 있다고 하고 있는데요. 성동센터, 마을야학도 성동구청에 장애인의 지역사회 통합을 위한 다양한 요구들을 해나갈 예정입니다. 아울러 정 구청장의 성동구가 장애인 공약을 잘 수행하는지도 모니터링하고 의견을 제시해나갈 계획입니다.
사진 : 산정특례 폐지에 대해 비판하는 내용을 담은 카드뉴스. '말 없이 사라지는 산정특례' 제목 아래에 '특례?', '활동지원 시간이 깎인다고?'라는 우려를 말하는 여성이 있다. 이러한 장애계의 반발로 인하여 보건복지부가 산정특례 적용을 계속하겠다는 입장을 밝힌 바 있다. (출처 : 한국장애인자립생활센터협의회)

지난 2022년 6월 2일. 보건복지부는 산정특례에 관한 보도자료를 발표했습니다. 2022년 7월 장애인 서비스지원 종합조사 유효기간(3년)이 도래하는 장애인활동지원 수급자가 새로 조사받은 서비스지원 종합조사 급여 인정액이 기존 인정조사 급여보다 적은 경우, 기존 급여를 제공하는 산정특례 적용을 계속한다고 밝힌 것이죠.

그렇다면, 산정특례는 무엇이고, 왜 생긴걸까요? 2019년 문재인 정부의 장애등급제 단계적 폐지 후 장애인활동지원 서비스 시간이 하락한 7,662명의 장애인에게 보건복지부는 기존 시간을 적용하는 조치를 시행했습니다. 2019년 7월 당시 보건복지부는 보도자료를 통해 기존 수급자의 경우 “갱신조사를 받는 과정에서 일부 수급자는 지원시간이 감소하는 경우”가 발생할 수 있어 일정 기간 경과조치를 시행하겠다고 밝혔죠. 이에 따라 보건복지부고시(제2020-340호 제2장제3호사목)에 근거해 기존 지원시간보다 감소하는 경우, 3년에 한해 기존 지원시간으로 ‘산정특례’ 적용을 해왔습니다.

2022년 7월 이후부터 특례 기간 종료일이 도래하게 되는데요. 종합조사 결과가 그대로 적용되면 다수의 장애인 당사자가 종전 인정조사에 비해 활동지원 서비스 시간이 최대 90시간 이상까지 하락할 수 있습니다. 그러나 정부는 이에 대한 대책은 전혀 없었습니다. 심각한 피해가 예상되었으나 이번 보건복지부의 보도자료 발표로 최악의 상황은 모면한 듯 하네요. 물론 여전히 새로운 종합조사를 받고 활동지원을 받게 되는 사람은 애초에 적은 시간을 받게 된다는 문제 등 심각한 문제들이 남아있습니다. 현재 관련 지침은 개정중이라 하는데, 종합조사에 대한 개선이나 활동지원 예산 확보가 절실합니다.

저희 성동센터를 이용 중인 당사자 분들 중에서도 이런 산정특례 적용을 받아 종료일이 도래하는 분들이 계셨는데요. 유혜미 씨는 최중증 장애인으로 산정특례 기간이 종료된 이후에는 기존 인정조사 급여보다 61시간이 하락하게 되는 상황이었습니다. ‘산정특례’라는 조치에 대해, 심경을 전해주셨고 함께 공유하고자 합니다. (아래는 이용자 유혜미 씨의 기고글)


유혜미

얼마 전만 해도 산정특례제도가 사라지고 활동지원 시간이 폭삭 줄어든다고 하여 많은 중증장애인들이 불안에 떨었다. 중증장애인에게 활동지원 시간은 목숨과 생존이 걸려있는 일인데 말이다.

산정특례는 장애 정도가 심한 장애인에게 부여되는 것이다. 이번에 등급제 폐지가 되고 활동지원 시간이 구간별로 나누어졌다. 활동지원 시간이 변동되고 심사하는 부분들이 실질적으로 개인의 장애 정도를 맞추어 이뤄질 것이라는 기대와는 다르게 돌아가고 있는 시스템이다.

산정특례를 적용받고 있는 나는 다른 장애인들의 활동지원 시간이 삭감되는 상황을 보면서 매우 불안했다. 나는 재심사를 받았고 산정특례 덕분에 현재 이용하는 활동지원 시간이 그대로 유지된 케이스다. 산정특례는 3년이 지나고 재심사시에 조정될 수 있는 부분이라서 혹시나 활동지원 시간이 줄어 들까 봐 달마다 센터에 전화해 확인한 적이 있다. 그 당시 확실히는 모르는 일이라서 수시로 확인해야 했다.

시간이 줄어들면, 내가 현재 받는 야간 활동지원이 줄어든다. 혼자서는 꼼짝도 못한 채로 누워서 밤을 보내야 한다. 지금도 시간이 부족해서 한 달에 5~6번은 밤에 혼자 있어야 한다. 위험한 상황이 생겨서 119도 여러 차례 불렀었다. 체위변경을 못하면 욕창이 수시로 생기고, 12시간가량을 그런 상태로 있어야 한다. 만약 산정특례가 폐지되었다면 나뿐만 아닌 모든 중증장애인의 삶의 질이 매우 떨어져 있을 것이다.

다행히 산정특례는 계속 유지하게 되었고 매스컴에서도 발표되어 안도의 숨을 쉬었다. 산정특례 뿐만 아니라 개인의 장애 정도와 환경을 고려한 제대로 된 심사와 그에 관한 세부적인 대안이 보장되어야 한다고 생각이 든다.
사진 : 성동센터, 마을야학 활동가들이 1577-1330 장애인 차별상담전화 평지 상담을 위해 장애인차별금지법, 차별 상담 법에 대해 교육을 듣고 있다.

장애를 갖고 살아가면서 당하는 차별로 사회적인 불이익을 겪고 마음의 상처와 삶의 의욕 저하를 경험하시는 분들이 있습니다. 앞으로 성동센터가 장애로 인한 차별을 함께 고민하기 위한 상담전화를 운영하려 합니다.

장애인이라는 이유로 차별받았던 경험이 있거나, 주변에 장애인 차별을 목격하신 분들은 1577-1330 장애인 차별상담전화 평지로 연락 주시기 바랍니다. 성동 지역에서 연락 주시면 성동센터가, 다른 지역에서 연락 주시면 전화한 곳에서 가장 가까운 평지 상담전화로 연결됩니다.

성동센터, 마을야학 전체 활동가들은 6월 22일 장애인 차별 상담을 보다 잘 하기 위해 장애인차별금지추진연대 이승헌 활동가로부터 교육을 들었습니다. 장애인차별금지법과 장애인 차별 상담 방법을 배우는 유익한 시간이었습니다. 이를 통해 차별받는 장애인과 함께하는 센터가 되도록 더욱 더 노력하겠습니다.
사진 :  무장애여행코디네이터 양성과정을 참가자들이 듣고 있다.

1. 무장애여행코디네이터 양성과정

어릴적을 생각해보면 내가 살던 동네의 추억이 문득 떠오르곤 합니다.

자주 가던 문방구, 슈퍼마켓, 학교앞 분식집 동네 곳곳을 다니며 어디 재밌는곳은 없을까 고민하고 수 없이 같은 곳을 찾아 헤맸습니다. 그렇게 내가 즐거움을 느끼는 장소를 찾았고 자주 다니면서 정을 쌓았습니다. 그런곳을 친구들이나 모르는 사람들에게 공유도 합니다.

무장애여행코디네이터는 내가 사는 삶의 터전에서 일하고, 쉬고, 놀면서 누구나(장애인, 노인, 어린아이,임산부)합리적인 여가생활을 즐길수 있도록 무장애여행 정보를 전달해줍니다. 장애인 당사자가 직접 여행 가이드가 되어 여행 프로그램을 짜고, 장애인을 비롯한 누구나 배제되지 않는 마을 여행을 기획합니다. 무장애여행코디네이터가 되고자 12명의 장애인 당사자들이 양성과정 교육을 듣고 있습니다.

멀리 떠나야만 여행이 아닙니다. 우리 동네로 떠나는 여행 함께해요.
사진 : 장애인 생활체육 활동에 참가한 회원들이 보치아 경기를 하는 모습.

2. 장애인 생활체육 활동 보치아

"모두의 운동 보치아"

남녀노소 누구나, 장애가 있든 없든 즐길 수 있는 운동 보치아를 지난 5월부터 매주 화요일, 금요일 성동센터 지하 경기장에서 진행하고 있습니다.

빨간공 6개, 파란공 6개를 흰공 1개에 제일 가깝게 던져 점수를 얻는 보치아는 엄격한 규율과 상대에 대한 예의를 중요시하는 젠틀한 스포츠입니다. 다양한 인원이 경기를 할 수 있는데, 성동센터 보치아 활동은 보통 3명씩 팀을 나눠서 진행합니다. 현재 6명의 참가자들이 보치아 활동을 진행하고 있는데요. 보치아에 대해서 더 알고 싶고 함께 즐기고 싶다면 매주 화, 금 센터로 오세요.  
사진 : 6월 27일 거주시설 연계사업 프로그램 중 누림홈 거주인과 성동센터 활동가, 조력자들이 사진으로 채운 '함께 살아요' 글자를 각각 들고 있는 모습.

3. 거주시설 연계사업

자립지원팀 활동가와 누림홈 거주인 여덟 분들은 6월 14일 경청, 보고 듣고 느끼기(심리운동), 6월 27일 보드게임과 우리의 활동 사진으로 글자 만들기 프로그램을 진행했습니다. 정기적으로 대면만남을 가지니 참여자들과 조력자 사이의 관계가 점점 끈끈해지는 것 같습니다. 더위가 조금 풀리면 외출하는 활동도 계획중에 있습니다. 거주인 분들이 지역사회로 당당하게 나올 수 있도록 앞으로도 적극적으로 연계사업을 추진할 예정이니 많은 관심과 응원 바랍니다.
'공존'이 지난해에 이어 올해에도 권리중심 공공일자리 참여자들의 이야기를 전해드리고자 합니다. 이번 시즌에 이야기 들으실 분들은 2022년 1월부터 새롭게 권리중심 공공일자리에 참여하는 노동자 분들이십니다. 일을 통해 지역사회를 더 나은 곳으로 만들어나가는 이들의 활동을 '공존'에서 만나보실까요? [편집자 주]

사진 : 백용기 씨.


[백용기]

안녕하세요? 성동장애인자립생활센터에서 권리중심공공일자리 시간제로 일하고 있는 백용기입니다. 저는 장애인들의 인권을 위해 일하는 것이 의미가 있다고 생각합니다. 그래서 앞으로 장애인 인권을 위한 운동과 센터 업무에 최선을 다해 참여할 생각입니다. 제 글을 보시는 모든 분들도 장애인 인권에 관심을 가져주시기를 바랍니다.

사진 : 집들이 늘어서 있는 모습 (출처 : pixabay)


성동센터의 장애인자립생활주택(서울시 다형)에서 신규 입주자를 모집하고 있습니다.


자립생활을 원하는 거주시설 이용 장애인 중 서울시에 있는 시설 법인이나 서울시 거주시설을 이용하고 있는 여성 발달장애인이라면 주택에 입주하실 수 있습니다. 모집 인원은 2명입니다. 


자립생활주택 이용기간은 4년이고, 이후에는 임대주택이나 지원주택 등으로 나갈 수 있게 자립을 준비합니다. 길지 않은 기간이지만 자립생활주택에서는 사회에 나가기 전에 필요한 자립생활을 배우고 익히며 스스로 준비할 수 있습니다.


개별 자립생활프로그램, 같이 상의하여 활동하는 문화체험, 일상적인 자립프로그램 등을 지원합니다. 공과금이나 보증금, 월세 없이 지내며, 자립할 때 필요한 자금을 마련하기 위한 금전 관리(적금, 예금 지원, 가계부 쓰기 등) 등을 지원합니다. 주택은 다세대주택 3층에 위치해있으며 엘리베이터는 없습니다.


문의하고 싶으신 분은 성동장애인자립생활센터 서울시 다형 담당코디(02-6214-3525,4번)에게 연락주세요.

사진 : 왼쪽부터 남학연, 김수현, 오연희 활동가가 워크숍 자료집을 들고 있는 모습.

2022년 6월 14일~15일 이틀 동안 이룸센터 누리홀에서 장애인자립생활센터 신입 활동가들이 모여 신입활동가 워크숍을 진행했습니다. 성동센터도 작년부터 올해까지 입사한 신입 활동가 6명이 워크숍에 참여하여 장애해방운동에 대해 열심히 공부했다고 합니다. 신입 활동가들이 이번에 배운 것을 토대로 더 나은 활동을 하도록 많은 응원과 관심 바랍니다.

 

김수현 활동가

처음 입사했을 때, 지하철 선전전과 같은 시위 운동이 마냥 낯설었는데요. 교육을 들으며 장애인권리보장법과 장애인탈시설지원법 제정에 대한 이해가 생겼고, 무엇보다 시위, 운동에 대한 확신이 생겼습니다. 그리고 자립주택 업무를 맡고 있어서 발달장애인 탈시설 지원법에 대한 설명을 해 주셨을 때 도움이 많이 되었습니다. 하루 빨리 기획재정부로부터 '장애인 권리 예산 보장하겠다'는, 우리 모두가 기다리고 있는 답변이 왔으면 좋겠습니다. 투쟁!

 

곽보연 활동가

신입 활동가에게 필요한 장애인 자립생활 운동사, 자립생활센터의 역할과 기능에 대한 교육을 듣고, 최근의 장애인차별철폐 의제를 알게 되었습니다. 장판에서 사용되는 단어들이 소소하게 궁금했는데, 이런 것도 배울 수 있어서 유익한 시간이 되었습니다. 그리고 교육에 참여한 모두가 신입 활동가로서 느끼는 어려움에 대해 이야기하고, 강사로 오신 선배 활동가들이 그에 대해 답변을 해주시는 시간이 있었습니다. 모두가 비슷한 지점에 대해 고민을 한다는 것에 안도감(?)을 느꼈고요. 선배 활동가들도 진심으로 함께 고민해주셔서 위로가 되는 시간이었습니다.

 

남학연 활동가

장애인자립생활센터에서 운동이 갖는 중요성과 그동안 센터의 노고를 알 수 있는 시간이었습니다. 제가 하는 일이 장애인이 함께 살아가는 지역사회를 만들면 좋겠다 생각했습니다.

 

오연희 활동가

장애해방운동의 역사를 비롯하여 한국장애인자립생활센터협의회에 대한 구체적인 소개도 접해보았고요. 타 센터 활동가들은 어떤 고민들을 하고 있을까 공감하는 말, 조언들을 들어 좋았습니다. 또한 지금 가장 뜨거운 이슈들에 대해 우리가 왜, 무엇을 이루어내야 하는지에 대한 구체적인 설명을 들었는데요. 집회 참여를 하면서 미처 이해하기 어려웠던 부분들도 해소되었던 시간이었습니다. 신입 활동가로서, 자립생활센터에서 활동하는 데에 꼭 필요한 알찬 내용들이 담겨있어 많은 도움이 되는 시간이었습니다. 한번은 꼭 참여하면 좋을 것 같다는 생각을 하게 되었던 것 같습니다. ^^

 

이진 활동가

정립회관을 시작으로 자립생활운동의 태동기부터 현재까지 장애해방운동의 역사에 대해 자세히 알 수 있었습니다. 장애해방운동을 왜 해야 하는지도 조금은 알 수 있었던 시간이었습니다. 장판에서 사용하는 단어들을 퀴즈로 재미있게 풀어 보기도 하고, IL센터 활동가들의 고민되는 부분에 대해 서로 이야기 나누는 시간이 있어서 좋았습니다. 신입활동가 교육을 통해 궁금했던 부분을 많이 알았고, 조금은 바쁜 일상에서 벗어나 즐겁고 뜻깊고 유익한 시간이었습니다.

 

최수정 활동가

다양한 교육 내용을 들으면서 IL센터가 투쟁을 왜 했어야만 하는지 이유에 대해서 알 수 있었습니다. 신입 활동가로서 배워야 하는 마음가짐, 자세에 대해서 다시 생각해볼 수 있는 기회가 되었습니다. 사업도 중요하지만 집회에도 충실히 참여할 수 있도록 결단하겠습니다. “좋은 시설은 없다”라는 선전물을 본 기억이 있는데, 이 선전물을 보고 의문을 가졌습니다. 교육에서 시설에 관한 이야기를 들을 수 있었고, 의문점이 해결되었습니다. 신입 활동가 교육을 알차게 들을 수 있어서 좋았습니다. 감사합니다.

사진 : TvN 드라마 '우리들의 블루스' 15화에서 이영희(정은혜 분)가 동생 이영옥(한지민)과 말다툼을 하는 장면. 이영희 역을 맡은 배우 정은혜 씨는 배역과 일치하는 발달장애(다운증후근) 특성을 갖고 있다. (출처 : TvN 유튜브, 15화 방송분 일부 캡쳐)


TvN 드라마 '우리들의 블루스'에 나온 발달장애인 가족의 이야기가 화제가 되었는데요. 극중 이영희 역을 발달장애인인 정은혜 씨가 맡은 것은 주조연급 배역 중 처음이라고도 합니다. 더 중요한 것은 드라마에서 발달장애인 가족과 그 주변을 둘러싼 여러 갈등과 어려움, 공동체 속에서 장애인과 가족의 변화를 담담히 그려냈다는 것이었습니다.


영희의 이야기와 관련해서 '공존'의 독자이신 최진영 님께서 이 드라마를 보고난 뒤 들었던 회상을 정리하여 기고해주셨습니다. 고맙습니다.


최진영


 

요즘 핫한 드라마가 있다. (우리들의 블루스)이다. 이 드라마는 따뜻하고 생동감 넘치는 제주, 차고 거친 바다를 배경으로 다양한 인물들의 각양각색 인생 이야기를 담은 옴니버스 드라마다. 삶의 끝자락, 절정 혹은 시작에 서 있는 모든 사람들의 달고도 쓴 인생을 담은 내용이다.

 

매회 보면서 눈물샘을 자극시킨 드라마이기도 하다. 특히 15회 ‘영옥과 정준, 그리고 영희2’를 보면서 눈물이 많이 나왔다.


극 중 영옥은 장애를 가진 언니(영희)가 있다. 하나뿐인 가족이지만 평생 부양해야 하는 존재이다. 언니를 사랑하지만 자신을 힘들게 하는 언니의 존재가 버거웠던 영옥은 지방을 떠돌다 멀리 제주까지 오게 된 것이었다. 사람들의 불편한 시선에 상처 입지 않으려 마음의 문을 닫았다.

 

그러나 먼저 벽을 치는 영옥의 걱정과는 달리 영희는 푸른마을 사람들과도 금방 친해졌다. 영희는 영옥과 안 본 사이 제주까지 혼자 찾아올 정도로 성장했고, 그림 도구와 뜨개질 등 자신이 좋아하는 것을 챙길 정도로 취향도 확고한 모습을 보였다. 영옥은 잘 모르는 영희의 변화였다.


영옥과 영희의 모습을 보면서 그 옛날 내 형제들과 나를 떠올라 눈물이 났다. ‘혹시 내 형제들도 저런 마음이지 않았을까’ 하는 생각이 들었다.


가만히 생각해 보면 내 형제들에게 나는 참 낯선 존재일지도 모르겠다. 남성 형제들만 있는 집에 여동생이 어느 날 갑자기 태어났고 거기에 장애인이라니. 그들의 입장에선 얼마나 기가 막혔을까. 같이 편하게 놀지도 못하는 동생, 친구들에게도 창피한 동생. 그래서 귀찮고 버거운 존재였을 수도 있다. 그러나 내 형제들은 나를 다행히(?) 많이 창피해하지 않았다.

 

내가 글을 쓰기 시작한 것은 열일곱 살 때부터이다. 어느 날 무뚝뚝한 둘째 오빠가 사다 준 여러 시인들이 엮어져 있는 시집을 읽고 나도 한번 時(시)를 써볼까 생각으로 시작했다. 무엇보다 나도 하나쯤 꿈을 갖고 싶었다. 수다도 떨 수 없는 장애인이고(언어장애 때문이고 친구도 없으니) 성격도 그다지 적극적이지 않아서 속에 쌓인 찌꺼기들을 일기로 토해냈고, 내 감정을 시로 끈적하게 써 내려가기 시작했다. 글자 받침도 틀리고 글씨도 예쁘지 않았지만 공책에 하나 하나 적어 내려가는 삶에 흔적들을 보면서 혼자 울기도, 미소를 짓기도 했다.


그 당시에 좋아하던 時(시) 중에 윤동주의 ‘서시’, 푸시킨의 ‘삶이 그대를 속일지라도’가 있었다. 이 시들이 내 글쓰기의 길잡이가 되었다고 할 수 있다.


그 이후로 책도 많이 읽기 시작했다. “안네의 일기”(안네 프랑크 저), “지와 사랑”(헤르만 헤세 저) “탈무드” 등등. 집에 책장에는 오빠들이 읽은 문학 서적이 있었다. 심심하여 무슨 내용인가 읽다 보니 어렵기도 하지만 재미도 있었다. 어느 날 한참 책을 읽고 있는데 큰 오빠가 내게 물었다. “오빠 커피 타는데 너두 커피 한잔 타줄까?” 그게 처음으로 마신 커피이다. 그 이후로 집에서 타는 커피는 주로 내가 조제했다.

 

오빠들이 한 권 두 권 책을 읽는 내 모습이 기특했는지 내게 책을 선물하기 시작했다. 막내 오빠는 음반도 자주 사다 주었다. 아무래도 큰 오빠와 둘째 오빠는 나이 차이가 있으니 대하기가 어려웠지만, 막내 오빠와는 친하게 지냈다. 친하다기보다 막내 오빠가 내게 잘해 주었다. 업어달라고 하면 업어 주고 가끔 외출도 시켜주었다. 오빠 친구들이 놀러 오면 “내 동생 이쁘지?”라고 했다. 오빠들의 친구들도 가끔 나와 놀아주었다.

 

가족들과 함께 살 때 이렇게 좋았던 것도 있고, 별로 좋지 않았던 것도 있었다. 이 드라마를 보니 어쩌면 자립 생활하기 전까지는 나는 가족들에게 구성원이기보다 부담스러운 짐이 되었을지도 모른다는 생각이 들었다. 이게 아직 우리나라의 현실이다. 장애인이라는 이유로 가족의 구성원으로서 환영 받지 못한 존재, 그러한 현실, 세상이 참 우울하고 가혹하다.


그러니 시와 글을 쉼 없이 쓰며 나의 블루스를 출 수밖에.

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6월 뉴스클리핑입니다. 우크라이나 전쟁, 코로나 19 등의 여파로 삶이 더 팍팍해지고 있습니다. 특히 물가가 오르는 것이 장애인을 비롯한 가난한 사람들에게는 더욱 치명적으로 다가오고 있는데요. 정부의 대책은 가난한 사람들을 고려하고 있지 않은 것처럼 보입니다.

서울시 탈시설 조례와 같은 긍정적 소식도 있지만, 기획재정부와의 협상은 지지부진합니다. 신임 서울경찰청장이 권리를 요구하는 장애인들의 직접 행동에 대해 '지구 끝까지 찾아가서라도 법집행하겠다'라며 적대적인 인식을 드러내기도 했습니다. 이에 장애인 권리예산을 확보하기 위한 장애인들의 투쟁도 다시 활발하게 전개되고 있습니다. 

이번 달 뉴스클리핑에서는 장애인 투쟁과 그에 대한 정부의 대응, 서울시 장애인 탈시설 지원 조례, 물가 상승을 맞는 가난한 사람들의 삶 등을 전달해드리고자 합니다.

(파란색 제목을 클릭하면 기사 본문으로 이동합니다.)
1. 탈시설
6월 21일 ‘서울특별시 장애인 탈시설 및 지역사회 정착 지원에 관한 조례’(아래 탈시설 지원 조례)가 서울시의회 문턱을 넘었습니다. 지방정부에서 탈시설 권리가 법적인 근거를 갖게 되었습니다. 장애계는 탈시설 지원 조례가 통과된 것을 환영했지만, 한편으로는 남은 과제들도 있습니다. 탈시설 대상에서 소규모 시설이 제외된 것, 지역사회 참여 시 의사소통을 지원할 수 있다는 내용이 삭제된 것 등은 문제로 지적되기도 합니다. 앞으로 조례를 개정하고 조례에 대한 실행 계획을 면밀하게 세워, 탈시설 지원 조례의 제정 취지를 잘 살릴 수 있었으면 좋겠습니다.

2. 장애 일반
김광호 서울경찰청장은 취임 뒤 열린 첫 기자간담회에서 전국장애인차별철폐연대(아래 전장연)의 시위를 두고 “국민 발을 묶어서 의사를 관철하게 하는 상황", “불법행위에 대해서는 지구 끝까지 찾아가서라도 반드시 사법처리하겠다”라고 강경 대응을 예고했습니다.

전장연의 지하철 타기 투쟁을 사회적으로 해악을 끼치는 흉악 범죄와 비슷한 수준으로 처리하겠다는 방침에 전장연을 비롯한 시민사회는 규탄한다는 입장을 냈습니다. 전장연의 지하철 타기 투쟁은 장애인 권리 예산을 보장하겠다는 정부의 약속이 있다면 멈출 수 있을 것입니다. 투쟁이 당장 시민들의 불편을 끼치는 것은 사실입니다. 그러나 장애인 등 동료 시민의 권리를 보장하기 위해 헌법이나 국제 사회에서도 인정하는 집회, 시위 자유를 실현한다는 점에서 정당성이 있습니다. 경찰은 무조건 전장연의 시위를 탄압하기보다, 헌법에 명시된 집회 시위의 자유를 온전하게 보장하도록 노력해야 할 것입니다.

3. 빈곤
국민기초생활보장제도는 시민들이 건강하고 문화적인 생활을 유지하도록 최저생계비를 지원하는 제도입니다. 하지만 물가가 오르는 상황에서 기초생활보장제도 수급비를 받는 사람들의 삶이 더 퍽퍽해지고 있습니다. 값싼 식사를 하던 예전에서, 이제는 값싼 식사마저 하지 못하는 상황이 되어가고 있습니다. 고물가 시대가 가난한 사람들에게 미치는 영향을 당사자의 말과 가계부로 직접 확인할 수 있는 기획 기사를 연재합니다.
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장애인의 인권을 보호하고, 장애인 스스로가 삶을 능동적으로 주도할 수 있도록 2005년 6월 개소했습니다. 센터는 장애인의 자기계발, 적극적인 사회활동 참여를 지향합니다. 당사자의 역량을 강화하고 자립생활에 필요한 지원을 제공합니다. 아울러 장애인들이 겪는 여러 사회적 차별을 해소하는 활동을 통해 중증장애인의 삶을 보다 나은 방향으로 끌어올립니다.

마을이신나는장애인야(野)학은...
지역사회 내에서 장애인과 가족, 지역주민들이 함께 만나고, 놀고, 배우는 장애인 평생교육을 실현하기 위해 2017년 만들어졌습니다. 2021년에는 마을이신나는장애인야(野)학으로 명칭을 바꾸고 서울시교육청에 평생교육시설로 등록하였습니다. 마을야학은 장애인이 고려되지 않는 지역사회의 평생교육 현실을 바꿔내고, 성동 지역을 장애인이 배우고 일하며 자립하는 공간으로 바꿔내려 합니다. 

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