안녕하세요, 햇살 같은 여러분. 🌞

오랜만에 돌아온 샤인레터입니다. 스프링샤인은 언제나처럼 복닥복닥 바쁜 11월을 보냈어요. 여러분은 어떠셨나요?

재작년 이맘때에는 패딩을 꺼내 입을 만큼 추웠고. 한 번은 눈까지 펑펑 내렸던 기억이 나는데요. 한두 해 사이 기후 변화가 심해진 걸까요. 반팔 차림으로 다니는 시민을 목격할 만큼 온화한 11월이었습니다.

태초에 지구가 생긴 이래로 똑같은 날씨는 단 하루도 없었다지요. 변화무쌍하고 예측할 수 없으며 뜻대로 되지 않는 것이 내일의 날씨이지만 흐리면 흐린대로 맑으면 맑은대로 그 자체로 아름답기도 합니다. 한치 앞도 알 수 없지만, 알 수 없기에 깜짝 선물처럼 펼쳐지기도 하는 우리의 삶 처럼요. 🎇

매일 매일이 다채로와서 더욱 가치있는 스프링샤인 소식을 가져왔어요.

샤인레터 9호 시작합니다. 💌

오늘의 콘텐츠

ㆍ와썹 샤인ㆍ

# 2023 해양보호생물 캘린더 펀딩중

# 드디어, 비로소, 마침내, 스프링샤인 오리지널 웹툰 런칭

# 동행 서울누리 축제에 다녀왔습니다

ㆍ슬로우스텝ㆍ

# step4 #발달장애의 치료와 재활

ㆍ프리즘뉴스ㆍ

# 장애예술인과 문화계 이슈

귀염뽀짝한 바닷속 친구들을 내 책상 위로 🐬

2023 해양보호생물 캘린더 펀딩, 해피빈에서!

올해 달력의 마지막장까지 쉴 새 없이 달려오시느라 모두 고생 많으셨습니다. 👏 어느덧 2023년 달력을 준비할 때인데요. 어떤 친구와 한 해를 동고동락할지 결정하셨나요? 아직 운명의 달력을 만나지 못한 분들을 위해 특별히 소개해 드릴게요. 스프링샤인의 발달장애인 예술가 짜욱의 2023 해양보호생물 캘린더예요. (두둥등장)

2019년 유네스코 발표에 따르면 매해 100만 마리의 바닷새와 10만여 마리의 해양포유류가 폐플라스틱으로 인해 생존위협을 받는다고 해요. 얼마 남지 않은 2050년경에는 전 세계 바다에 물고기 중량 보다 플라스틱의 중량이 더 커질 것이라는 전망까지 나오고 있죠. 캘린더에 등장하는 해양생물들은 우리 고유종이거나 개체수가 현저히 감소하는 종 등 국제적으로 보호가치가 높은 생물로, 동물을 사랑하는 아티스트 짜욱이 바닷속 친구들을 아끼는 마음을 담아 그린 아트워크예요.

모든 지류는 친환경 용지를 사용하고, 폐플라스틱을 리사이클링한 원단으로 패키징 파우치를 만들었어요. 디자인과 해수질 보호 두 마리 토끼를 잡기 위한 노력이 담긴 특별하고 가치 있는 캘린더랍니다. 12월 19일까지 네이버 해피빈 펀딩에서 구매하실 수 있어요. 달력만으로는 섭섭하실까봐 비비드한 엽서와 리무버블 스티커 세트까지 알차게 준비했답니다. 😁

펀딩의 수익금은 발달장애인 예술가의 일자리 창출과 예술활동 지원금으로 전액 사용될 예정이에요. 아래 링크로 구경 오세요! 👇

'똑똑' '누구세요?' 👀

스프링샤인 오리지널 웹툰 [오미진 이야기]가 찾아왔습니다.

많은 기대와 기다림을 입고 드디어 시작! 스프링샤인 소속 웹툰작가 데니스의 만화 [오미진 이야기]가 11월11일 인스타그램과 네이버에 출사표를 던졌습니다. (짝짝짝)

오미진 이야기는 자폐성 발달장애인이자 웹툰작가를 꿈꾸는 주인공 '오미진'의 직장생활과 일상을 다룬 웹툰이에요. 이제까지 발달장애를 가진 캐릭터가 등장하는 만화나 드라마는 많았지만 실제 발달장애인이 출연하거나 제작에 참여하는 경우는 드물었죠. 오미진 이야기의 메인 작가 '데니스'는 자폐성 발달장애인으로, 자신의 경험담을 담은 웹툰을 통해 더욱 생생하고 빛나는 이야기를 전달할 예정이에요. 데니스 작가는 하나금융그룹의 발달장애인 미술 공모전 '하나아트버스'에서 최우수상을 수상하기도 했던 실력자로, 둥글둥글하고 사랑스러운 작화가 특징이랍니다.

가을의 끝자락, 여의도 공원에서 🍁

동행 서울누리 축제 참가

11월 9일 여의도 공원에서 2022 동행서울 누리축제가 열렸습니다. 제42회 장애인의 날을 기념하는 행사로 서울시가 후원하고 서울시지체장애인협회가 주관했어요. 장애인복지관, 시설 등 여러 기관에서 다양한 체험 부스를 운영하고 장애 인식 개선 활동을 펼쳤는데요. 스프링샤인도 '나만의 머그컵 만들기' 부스로 참여했답니다.

행사 이틀 뒤인 11월 11일은 지체장애인의 날이었는데요. 새로운 시작과 출발을 뜻하는 숫자 1의 의미와 지체장애인의 직립을 희망하는 의미를 담아 2001년에 한국지체장애인협회에서 지정했다고 해요. 장애인의 이동권에 대한 요구의 목소리는 날이 갈수록 높아지지만 쉽사리 변화하지 않는 것이 현실이지요. 11월 11일이 막대과자의 데이가 아니라 지체장애인의 날이라는 것도 이제야 알았는 걸요. 사실 이 외에도 많은 기념일이 국내외에 지정되어 있는데요. 4월2일 세계자폐인의 날, 스프링샤인의 슬로건인 '0420'의 모티브이기도 한 4월20일 장애인의 날, 6월3일 농아인의 날, 7월4일 지적장애인의 날, 10월1일 척수장애인의 날, 10월15일 흰지팡이의 날, 10월30일 장애인직업재활의 날, 11월4일 점자의 날과 12월3일 세계장애인의 날 등 많은 기념일이 장애에 대한 관심을 높이고 인식을 개선하기 위해 존재하고 있습니다. 에디터도 이번에 처음 알았지 뭐예요. 변화의 시작은 작은 관심이라는 것을 다시금 생각하는 계기였답니다.

스프링샤인도 발달장애인에 대한 편견과 고정관념을 탈피하고 장애인 예술을 알리는 세심한 노력을 계속할 거예요.

#step 4 #발달장애는 어떻게 치료하나요? #치료와 재활

발달장애를 천천히 알아가는 슬로우 스텝, 벌써 네 번째 걸음을 딛습니다! 지금까지는 발달장애의 정의, 원인에 이어 진단까지 알아보았어요. 오늘은 발달장애를 진단받았을 때에 어떤 치료와 재활이 이루어지는지 알아볼 거예요. 슬로우 슬로우 퀵퀵, 함께 가 보아요.

발달장애의 양상은 무척 다양하기 때문에 원인 질환과, 발달 지연의 영역에 따라 치료와 재활의 방법 역시 무척 다양합니다.

구체적인 것으로는 언어치료, ABA(행동수정/행동중재 심리치료), 감각 통합 치료 등의 특수 교육, 사회성 그룹 치료 등이 있는데요. 부가적으로 약물치료나 인지행동 치료, 놀이 치료를 병행하기도 해요. 소아청소년과 뿐만 아니라 재활의학과, 이비인후과, 안과, 소아정신과 등의 협진이 필요한 경우도 있습니다. 치료를 선택하는 데 있어서 주안점은 담당의와 상의하여 개인의 발달 정도와 특성에 맞게, 객관적인 자료가 충분히 쌓인 치료법을 시행해야 한다는 것이에요. 또한 2021년 보건복지부의 지원으로 이뤄진 '장애아동 의료비 지원 사업연구'의 자료에 따르면 발달장애는 만 1~2세 경에 조기 진단과 치료가 이뤄졌을 때 가장 치료의 효과가 큰 것으로 나타났어요.

발달장애의 치료·재활의 목적은 최대한 긍정적인 자극을 주어 발달을 촉진시키고 개인이 가진 잠재력을 최대화하는 것과. 이차적인 합병증을 최소화하여 가능한 독립적인 생활을 영위할 수 있도록 삶의 질을 높이는 것이에요. 아이의 발달특성을 이해하지 못해 진단과 재활이 이뤄지지 않을 경우 개인의 정서적 문제와 더불어 가족 전체의 고립감 등 부차적인 문제가 발생할 수 있기에 무엇보다 조기 진단이 중요한 것이죠.

치료와 재활을 위해서는 가족의 많은 노력과 비용이 듭니다. '장애아동 의료비 지원 사업연구'에 따르면 발달장애 아동의 치료 효과를 높이기 위해서는 연령에 관계 없이 진단과 의료비 지원이 필요한 것으로 나타났어요. 하지만 현재 국내에서는 장애인 등록이 되어야만 의료비를 지원받을 수 있고, 지적장애와 자폐성장애는 만2세 이상 부터 장애인 등록이 가능합니다. 더욱이 의료비 지원은 지자체의 재량 사업이기 때문에 모든 발달장애 아동에게 즉각적이고 상시적인 지원이 이뤄지지 못하고 있는 실정이죠. 때문에 일찍이 진단을 받았음에도 불구하고 치료의 골든타임을 놓칠 수도 있는 것입니다.

반면 해외에는 발달장애 아동의 조기지원을 위한 의료시스템을 구축하고 있는 국가도 많습니다. 미국에서는 하나의 영역이라도 발달 지연이 나타나면 유관 기관의 조기 개입 대상자로 선별되고, 지역센터에 문의를 하는 시점부터 45일 이내에 반드시 지원 서비스가 시행되도록 법적으로 명시되어 있다고 해요.

'장애아동 의료비 지원 사업연구'를 진행한 한림대동탄성심병원 소아청소년과의 김성구 교수의 인터뷰에 따르면 국내 발달장애 아동은 7만 명이 넘는 것으로 추산되지만 장애 판정 시기 제한으로 인해 의료비 지원을 받지 못하거나, 가족들이 장애판정을 미루고자 하는 경향 때문에 치료시기를 놓치는 경우가 많다고 해요. 발달장애를 겪고 있거나 예견되는 아동이 조기 진단과 치료를 받을 수 있도록 심리적인 허들을 낮추는 동시에, 실효적인 장애아동 의료비 지원제도로써 뒷받침해야 할 것이라는 생각을 해봅니다.

참고 | 서울아산병원 질환백과, 서울대학교병원 의학정보, 헬스경향 '발달장애 치료, 마냥 기다리지 마세요'

장애 예술인과 문화계 소식을 알려드릴게요. 각 제목을 누르면 기사를 읽으실 수 있어요.

• 관현맹인전통예술단의 선율, 카타르 월드컵에서 만나다
• "우리는 '기적' 이룬 상위 0.0001% 예술가죠"
• '영화감독 노동주' 세계 최초 시각장애인 영화감독의 촬영 다큐멘터리
• 서울문화재단, '서울장애예술창작센터' 재개관 특별전 개최
• 파라다이스복지재단, 장애인.비장애인 청소년 함께 즐기는 예술축제 '제12회 아이소리축제' 개최

오늘의 샤인레터는 여기까지예요.

간밤에는 카타르 월드컵을 시청하는 동네 주민들의 응원 소리가 에디터의 방 창문을 넘어 들려오더군요.

미래에 다가올 승부의 결과는 예측할 수도 어찌 손써 볼 도리도 없는 것이지만. 공의 움직임을 눈으로 좇는 그 순간과, 흥분하고 한탄하는 내 마음은 온전히 나의 몫이지요.

생각은 언제나 후회스러운 과거와 불투명한 미래를 붙잡아 보려 하나 존재하는 것은 지금 현재 뿐입니다.

현재 이 순간에 어떤 마음을 갖느냐, 얼마나 마음을 다하느냐가 삶의 유일한 문제이며. 내 의지로 바꿀 수 있는 것은 내 마음 뿐이라는 것을 되새겨 보는 밤이었습니다. ⚽😊

샤인레터는 12월부터 월간지로 바뀌어 매달 마지막 주에 찾아올 예정입니다.

남은 2022년, 매일 매순간에 충실하면서 반짝이는 소식들을 모아 돌아올게요.

우리 10호에서 만나요. ⛄