- 안녕하세요. 두 분께 자기소개를 부탁드려요.
정하: 저는 발바닥행동 활동가이고요. 원래는 사회복지사였어요. 그쪽 일을 오래 하다가 탈시설운동에 대해 알게 됐죠. 사회복지랑 탈시설운동의 지향점이 같다고 하지만 실상은 다르다는 걸 알고 나서 이쪽으로 넘어오게 된 것 같아요. 사회복지는 조직 운영이나 예산을 들여다보면 당사자가 아니라 철저히 기관을 중심에 두거든요. 개인의 주체성을 잘 고려하지 않아요.
은전: 저는 기록활동을 하고 있어요. 노들장애인야학 교사를 하면서 장애운동을 시작했죠. 장애운동 중에서 탈시설운동만큼 드라마틱한 게 없는 것 같아요. 단지 장애 당사자가 아니라, 이 사회의 모든 사람들과 충돌하는 이들의 이야기거든요. 이번에 글을 쓰면서 이들의 폭발적인 힘에 대해 더 알게 됐어요. 저는 탈시설운동이 너무 좋아요. 너무 좋고, 고마워요.
- 최근 이준석 국민의힘 대표 때문에 장애운동이 연일 큰 화두로 오르내리는데요. 장애운동이 이토록 이슈가 된다는 건 기쁜 일이지만, 아무래도 부정적인 계기로 시작된 관심이라 불편한 지점들도 있는 것 같아요. 두 분의 생각은 어떠신가요?
정하: 이준석이라는 인물 자체보다 그를 중심에 세우는 매체의 파급력이 더 무섭습니다. 이른바 진보매체들도 그의 말과 행동 하나하나를 전부 가시화하는 것에 너무 집중한다는 생각이 들고요. 보도 프레임을 논하기 전에, 그가 하는 모든 말들이 기사로 받아적혀 나오고, 그 보도량이 어마어마하니까요. 장애 이슈가 관심을 받으면서 저희의 할 일이 많아지는 건 좋지만, 그런 식의 언론 장악은 염려스럽네요.
은전: 너무 멀미나고 무서운 시기인 것 같아요. 권력이란 이렇게 무서운 거구나, 하는 생각이 들어요. 자신이 말 한마디만 해도 세상이 들썩이는 그런 세계에 살고 있는 사람들에 대해 곱씹게 돼요. 박경석 전장연(전국장애인차별철폐연대) 대표와 이준석의 JTBC 토론도 우리에게 득이 되는 일인지, 위험한 일인지를 계속 가늠하게 돼요. 하지만 (이동권 투쟁과 함께) ‘탈시설’은 이미 거스를 수 없는 대세가 되었고, 이준석 개인이 쥐고 흔들 수 있는 것이 아니다 싶어요. 탈시설이 드디어 대전환을 시작한 거죠.
- 필자분들한테 향유의집 폐지 투쟁 과정을 기록한 이 책 기획에 대해 처음 들었을 때 적잖은 충격을 받았어요. ‘지금 내가 무슨 얘길 들은 거지?’ ‘이거 실화야?’ 대략 이런 느낌이었죠. 4년 전인 2018년에도 『나, 함께 산다』라는 탈시설 기록집을 편집한 적이 있었지만, 그 책만 해도 개인적/개별적 차원에서 시설을 나오신 분들의 이야기였거든요. 두 분께선 향유의집 거주인분들이 집단적으로 탈시설을 하신다는 이야기를 처음 들었을 때 어떤 생각이 드셨나요?
은전: 처음 시설 비리 투쟁 때만 해도, 그 정도는 장애운동판의 흔한 이슈라 특별한 생각이 없었어요. 그런데 시설 비리랑 인권 문제가 어느 정도 해결되어가는 시점에서 중증장애인 여덟 명(‘마로니에 8인’)이 돌연 시설을 박차고 나온 거예요. 그 길로 대학로 마로니에공원에서 노숙농성을 시작한 거죠. 저는 노들야학 교사를 하며 중증장애인 학생분들과 지냈기 때문에, 그들이 거주지(시설)로 돌아가지 않고 밖에서 지낸다는 것 자체가 엄청나게 위험한 일이라는 걸 잘 알아요. 장애운동가들은 그 사람들을 살리기(살게 하기) 위해서라도 탈시설을 반드시 성공시켜야만 했어요. 그들이 살 수 있는 집을 반드시 확보해야만 했던 거죠. 그땐 정말, 그들의 삶이 우리한테 통째로 덮쳐온 느낌이었고, 탈시설은 그 무게를 감당할 수 있는 사람만이 할 수 있는 운동이구나 절감했어요.
저는 (장애와인권발바닥행동으로 대표되는) 탈시설운동가들이 비리로 점철된 석암재단을 사회복지법인 프리웰로 새단장했을 때, 너무너무 감탄했지만 한편으론 상상이 잘 안 됐어요. 어떻게 탈시설운동을 한다는 사람이 한 시설의 원장이 되고, 그것도 모자라 원장이 되어서 한다는 일이 시설 폐지라니.
이준석이 탈시설에 반대하는 장애 당사자 부모들(전국장애인거주시설이용자부모회)과 간담회를 열어 ‘최중증장애인은 역시 시설에 있는 것이 좋다’는 식의 이야기를 하는 지금, 향유의집/프리웰이 만든 선례가 너무 다행스럽게 느껴져요. 이제 막 단 하나의 시설이 폐지된 거지만, 이 하나가 엄청난 힘을 갖는 거예요. 이 운동은 거주인과 직원 그 누구도 배제하지 않으면서 탈시설을 실현한다는 의지를 보여줬거든요.
정하: 김정하 활동가가 언젠가 시설 폐지 기자회견에서 이런 말을 한 적이 있어요. 폐지로 끝이 아니라, 거주인들과 끝까지 함께하며 자립생활을 만들어나가겠다고요. 사람들은 폐지라는 말 자체를 엄청 싫어하는데, 그 말에서 자신감과 의지를 발견한 순간이었죠. 이렇게 많은 사람들이 한꺼번에 탈시설하는 건 정말 어려운 일이거든요. 단지 한 명의 활동지원사/사회복지사를 신뢰하는 것만으론 내리기 힘든 결정이에요. 프리웰이라는 조직을 신뢰해야 가능한 선택이죠. 못 믿으면 못 나오는 거고, 그래서 나오게 하려면 믿게 만들어야 해요.
- 저는 그토록 탈시설을 반대했던 부모들이 자식의 자립생활을 보고 그를 진심으로 지지하게 되는 대목이 가장 인상적이었어요. 어쩌면 이게 탈시설에 반대할 수밖에 없는 무수히 많은 사람들의 입장이 아닐까도 싶었죠. 장애인은 시설에 살아야 한다고 전제하는 사회에서만 살아왔고, 그래서 한 번도 탈시설을 경험해본 적이 없고, 실제로도 이 사회는 탈시설과 자립생활을 제도적으로 보장하지 않으니까요. 탈시설을 구체적인 삶의 형태로 떠올리고, 탈시설 이후 장애인들이 안정된 자립생활을 이어가기 위해 반드시 필요한 것은 무엇일까요?
정하: 뜻밖의 이야기일 수도 있는데, 저는 국가가 시설에서 생을 보낸 사람들한테 사과부터 해야 하지 않나 싶어요. 24시간 활동지원제도, 지원주택, 이동권 등 어떤 제도적 지원이 필요한지는 사실 이미 너무 많이 공유됐지만 국가가 하지 않는 것이죠. 장애인을 당연히 시설에 살아야 하는 존재로 인식해온 것이 우리 역사의 오류였다는 걸 인정하고 사과하는 일이 선행되어야 하지 않을까요? 이런 사과 없이 앞으로의 대안만 논의하는 건 당사자를 배제하는 행태라고 봐요. 국가의 공식 사과가 있어야 탈시설에 대한 인식 전환이 명백해질 것 같아요. 또 국가는 공식적이고 객관적인 보고를 내야 해요. 말하자면 유엔의 장애인권리협약과 ‘일반논평 5’에 나와 있는 국가의 의무나 탈시설과 자립생활에 관한 DB를 제대로 구축하고 알리는 일이요. 그리고 이런 객관적인 정보뿐 아니라 당사자 인터뷰와 같은 질적 정보도 있어야 해요. 그래야 당사자와 가족이 탈시설에 대해 잘 알 수 있고, 국가가 유엔 장애인권리협약에 따른 의무를 잘 지켰는지 종합적으로 평가할 수 있죠. 이런 게 없어서 사람들이 탈시설에 대해 잘 모르고 반대하는 측면도 분명히 있거든요.
주거권 확보도 굉장히 시급한 문제예요. 장애아동의 경우 후견인이 없으면 지원주택 계약조차 할 수 없게 되어 있거든요. 시설에 투자하는 예산과 비교할 때 자립생활에 드는 예산이 당연히 더 많을 수밖에 없는데, 이걸 단순히 지출액(출혈)이 크다는 식으로 생각해선 아무것도 바꿀 수 없어요. 예산 책정에 중심이 되는 기준, 가치 자체를 바꿔야 해요.
- 자꾸만 팬심을 고백하게 되는데, 저는 이 책이 좋고 아름다운 것들만 매끈히 편집해서 보여주기보다 사람과 사람의 관계에서 발생하는 마찰과 껄끄러움까지 생생히 담아내서 유독 더 애정이 가요. 아름다운 결과물에도 모난 구석은 있기 마련이잖아요. 이를테면 거주인과 시설 직원은 물론, 같은 직원, 거주인끼리의 복잡다단한 갈등과 분열, 의견 차이 같은 것들 말이죠. 혹시 두 분은 이런 지점이 걱정되거나 하진 않으셨는지 궁금합니다.
은전: 저는 책 작업하면서 직원들 이야기가 가장 걱정됐어요. 장애 당사자 거주인과 탈시설운동가는 딱 그려지는 조합이지만, 시설 직원의 이야기가 개입되는 순간 굉장히 복잡한 관계 속으로 들어갈 수밖에 없거든요. 그 문제(탈시설에 대한 직원들의 반대 및 거부감, 시설 폐지로 인한 직원들의 직무전환과 고용승계의 문제 등)를 풀지 못하면 탈시설에는 계속 제동이 걸릴 거고요. 하지만 저 역시 직원들 이야기가 담긴 게 좋았어요.
왜냐하면 장애인한테는 시설 안이든 시설 밖이든 그냥 이 사회 전체가 감옥이거든요. 그런데 오직 시설을 악惡으로 규정할 때 지역사회를 마치 선善으로 착각하게 될 수 있어요. 하지만 결코 그렇지 않거든요. 서문에서 얘기한 것처럼 “시설에서 거주인과 직원이 맺는 관계”는 바로 “우리 사회에서 장애인과 비장애인이 맺는 관계”예요. 시설 내부의 관계가 곧 시설 밖의 관계인 거죠.
결국 탈시설운동의 장점은, 시설 내부의 갈등들을 지역사회로 가져온다는 거예요. ‘시설=감옥’이라는 비유가 위험한 건 그런 이유 때문인 것 같아요. 시설 안도 사람 사는 공간이고, 그곳이 일터인 사람들도 분명 있거든요. 이 책에 담긴 직원들의 목소리는 우리가 그 관계를 손쉽게 이분화하지 않도록 해줘요. 직원들이 거주인들과 어떻게 관계 맺어왔는지, 거주인의 탈시설에 대해 어떻게 자신의 생각을 바꿔나가고 성찰해가는지를 보여주죠. 시설에서 나가 자립생활을 시작한 거주인을 보고 그동안 자신이 (탈시설에 관해) 가졌던 편견을 반성한 직원분들이 정말 많거든요. 시설 폐지가 직원들의 일자리를 뺏는 일로 그려지곤 하는데, 향유의집 사례를 보면 전혀 그렇지 않아요. 시설 생활재활교사분들이 거주인의 탈시설 이후 활동지원사로 직무를 전환하는 경우도 많고요. 향유의집 폐지 투쟁은 거주인과 시설 직원이 서로 공생하는 관계라는 것을 인식할 수 있게 해준 소중한 계기인 거죠.
정하: 제가 김정하 활동가를 비롯한 탈시설운동가들에게 반했던 건 무언가 매끄럽지 않은 지점을 너무 쿨하게 인정하는 태도였어요. 탈시설운동의 각종 부침, 어려움, 미숙함, 사건사고를 있는 그대로 인정하는 태도. 저희 같은 탈시설운동가들은 거주인이 시설을 나왔을 때 (그걸 대단히 혁신적인 일로 여기기보다) 그제야 ‘기본값’에 도달했다고 보거든요. 왜냐면 예상했던 것보다 훨씬 더 혹독한 (지역사회의) 현실을 인정해야 하고, 그걸 계속 해결해나가야 하는 과제들이 남아 있으니까요.
저는 우리의 성과(향유의집 폐지)가 어디 내놓아도 떳떳하고 부끄럽지 않은 사례라고 생각하지만, (시설) 노동자들의 시각은 확실히 다른 입장도 있어 또 다른 대립 구도로 읽혀질까 약간 걱정이 되긴 해요. 시설 노동자분들의 직무전환을 위해 최선을 다해 노력했지만, 국가의 지원계획도 없고 법률적으로 장애인의 탈시설을 권리로 인정하지 않다보니 넘어야 할 벽이 있는 거죠.
- 이번에는 좀 개인적일 수도 있는 질문을 드려봅니다. 저는 활동가, 기록자로서 두 분의 삶도 무척이나 궁금한데요. 두 분에게 (탈시설)운동 혹은 기록/글쓰기란 무엇일까요? 운동하지 않는 삶, 글쓰고 기록하지 않는 삶이 혹시 상상이 되시는지요?
은전: 그 무엇보다 탈시설운동을 사랑하는 사람으로서, 이 작업에 참여할 수 있었다는 게 너무 기뻐요. 특히 저는 김정하 활동가의 '찐팬'이거든요. 이런 기록을 남길 수 있어서 참 다행이에요. 향유의집 사건을 계기로 김정하는 그야말로 탈시설의 아이콘이 됐어요. 이제 김정하라는 사람을 거치지 않고 탈시설을 이야기하기란 불가능한 상황이 됐죠. 그가 일군 놀라움의 역사를 사람들이 조금이라도 알아봐주면 좋겠어요. 정말이지 향유의집 폐지는 탈시설운동가들이 맨땅에 헤딩하며 만들어온 역사거든요.
그 역사를 저의 글쓰기로 대중들에게 전달할 수 있어서 기뻐요. 글쓰는 건 언제나 너무 힘들고 괴로운데, 이런 놀라운 역사를 사람들이 모른다는 게 너무 억울해서 포기할 수가 없어요. 그런 걸 기록을 통해 알릴 수 있다는 게 좋아서요.
정하: 저는 탈시설운동을 하면서 제 자신과 가장 많이 싸우게 됐어요. (탈시설운동을 시작하기 전) 제가 일해왔던 사회복지 영역의 구조 같은 것들이요. 한때 존경했던 사람이 탈시설에 반대하는 글을 쓰는 걸 보면서 오열하기도 하고, 나와 같은 길을 걸었던 사람이 왜 저런 선택을 했는지 고민한 적도 많죠. 그럼에도 탈시설운동이 의미 있는 건, 이걸 통해 나답게 살 수 있어서예요. 모두가 함께 좋은 삶을 살도록 하는 게 사회복지라고 생각했는데, 그게 답이 아니었다는 걸 탈시설운동 전선에 와서 알게 되었거든요.
인권기록센터 ‘사이’와의 콜라보를 통해 글쓰기라는 새로운 영역에 도전한 것도 기억에 남아요. 프리웰과 향유의집 투쟁에 대해 더 자세히 알고 싶어서 이번 기록 작업에 참여한 건데, 저한테는 글쓰기가 탈시설운동의 연장이었던 것 같아요. 당사자분들의 이야기를 듣고 쓴 결과물을 사람들한테 전할 수 있다는 게 놀라웠고, 여러 사람들이 쓴 글을 책으로 엮는 작업 자체가 하나의 연대라고 느꼈어요.
- 마지막으로 『집으로 가는, 길』에서 가장 인상 깊었던 인터뷰/구술자를 꼽아주신다면 누구일까요? 책을 읽을 독자분들을 위해 각자 생각하시는 독서 포인트도 짚어주시면 좋겠습니다.
은전: 저는 향유의집이 폐지된 이후에도 텅 빈 시설에 남아 폐지 과정을 꼼꼼히 마무리하신 직원(사무국장) 강민정님 인터뷰가 가장 좋았어요. ‘시설이 감옥’이라는 말이 시설 직원에게 얼마나 큰 자괴감을 주는지 그분을 통해 처음 알게 됐거든요. 저는 매일 탈시설운동가들만 만나서 잘 몰랐는데, 다른 위치에 있는 사람들의 이야기를 들을 수 있어서 좋았어요. 또 그분이 자기 노동의 과정을 성찰하는 분이라는 것도 큰 감동이었고요. 시설 직원들에 대한 그간의 제 오해를 점검하고 돌아본 시간이었죠. 시설 안에서 거주인과 직원, 직원과 이사장 서로의 관계가 변해가는 과정을 보게 된 것이 너무 놀라웠어요.
특정 개인을 악마화하는 것이 탈시설운동의 목표가 아니잖아요. 저는 주로 탈시설 당사자들 얘기만 들어왔기 때문에 시설 직원들의 얘기는 잘 몰랐는데, 이번 작업을 계기로 시설이라는 공간을 훨씬 더 입체적으로 바라보게 됐어요. 어떻게 보면 시설은 바깥 사회의 폭력이 가장 선명하게 드러나는 공간인 건데, 이렇게 다양한 목소리를 알기 전에는 시설을 비상식적인 일들이 벌어지는 이 사회와 동떨어진 공간으로 봤던 것 같아요.
정하: 저도 강민정님 인터뷰가 가장 좋았고, 거주인분들 중에서는 제가 직접 진행한 양남연님 인터뷰가 가장 기억에 남아요. 양남연님은 자신의 장애에 대해 자세히 말씀하시진 않지만 본인을 중증장애인 당사자로 정체화하시는 분인데요. 연세가 71세로, 65세 이상 고령층에 해당돼서 지원서비스를 충분히 받으실 수 없는데도 탈시설을 하셨어요. 그래서 여러 고민을 하시면서도, 스스로 앞으로 무엇을 어떻게 변화시켜나가야 하는지를 점점 더 분명히 인지하고 계신 게 보였어요. 탈시설 이후에 크게 달라지신 게 선명히 느껴졌죠. 중증에 고령이시라 이 책 출간기념회에도 오시기 어렵겠지만, 이분이 지역사회로 다시 돌아온 스토리 자체가 너무 좋아요. 저랑 같은 동네에 사셔서 같이 벚꽃 이야기도 하고 그러거든요. 탈시설운동에 대한 이야기 말미에는 늘 ‘그래도 중증장애인한텐 시설이 필요하지 않아?’라는 물음이 따라붙곤 하는데, 중증장애인이라도 지원을 받으면 충분히 (지역사회에) 나와서 살 수 있다는 걸 제대로 보여주셔서 너무 좋았어요.
🔥 향유의집 폐지 투쟁 및 탈시설운동 자세히 보기(기사 및 영상)
✲정민구, 19회 서울장애인인권영화제 폐막작 <그럼에도 불구하고: 향유의집 시설폐쇄의 과정>
✲한 때는 120명 넘는 장애인들이 살았던 곳(닷페이스)
✲에디터 한슬, 장애인 시설 안으로 같이 들어가봅시다(닷페이스)
✲조아라, 프리웰, 비리법인에서 시설폐지하는 법인으로(비마이너)
✲김윤나영, 장혜영 의원 “탈시설, 돌봄에 종속된 삶 구조 바꾸는 것”(경향신문)
✲구권효, "장애인 권리 투쟁은 게임이 아니다"_장애와인권발바닥행동 김정하 활동가 인터뷰(뉴스앤조이) | 
