발달장애인 ⊂ 예술인
운영위원  서문지애
(호매실장애인종합복지관)

  최근 이상한 변호사 우영우우리들의 블루스두 개의 드라마를 감명 깊게 보았다. 이 두 드라마의 공통점은 발달장애인이 나온다는 것이다.

 

  발달장애인이라는 뜻부터 보자면, 발달장애인은 지적장애인과 자폐성장애인의 총칭이며, 이 숫자는 252천명(21,6월 조사기준)이다. 전체장애인구 중 지적장애인과 자폐성장애인은 13.3%의 비율을 차지하고 있다. 이외에도.등록되지 않고 살아가는 아스퍼거 증후군, 경계선장애, 고기능 자폐성 장애까지 합한다면 아마도 상당수가 될 것이다.

 

  지적장애는 그 원인이 매우 다양하다. 그리고 밝혀진 이유가 있는 경우도 있고, 자폐성장애처럼 정확한 원인이 밝혀지지 않은 경우도 있는데 이렇게 정확치 않은 원인으로 장애가 되는 경우가 대다수이다. 유전도 아니고 부모의 양육에 문제도 아니다. 그래서 혹여나 함부로 단정하거나 어떤 상황을 억측하거나 하면 안된다.

 

  발달장애인들은 대부분은 성인이 된 이후에는 주간보호센터, 주간활동시설 등 돌봄을 주로 하는 이용시설로 가거나 직업재활센터에서 직업훈련을 받거나, 보호작업장에 취업이되거나, 일반기업체(표준사업장 포함)취업을 하기도 한다. 그리고 상황에 따라서는 대학을 가기도 한다.


  내가 장애인복지일을 시작할 때인 2000년대 초반만해도 장애인들이 성인이 된 이후 특별히 갈 곳이 많지 않았다. 특히 자신의 꿈이 확실하면 확실할수록 더더욱 갈 곳이 없었다. 예를들어, 자신의 꿈이 연예인, 영화배우, 가수라고 하면, 당시에는 그것이 가능하지 않았다. 장애학생들이 현실감각이 없고, 직업의 대한 기초 인식이 부족하고, 경험이 부족하여 본인이 전혀 실현불가능한 연예인을 꿈꾼다며 현실적인 직업훈련을 해야 한다고 하며, 제조업을 경험하게 하거나 이마트에서 카트 정리 체험을 시키거나, 혹은 아웃백 뒷 쪽에서 설거지 업무를 경험하게 하였다. 이 업무의 문제가 아닌 이들의 꿈이나 적성은 배제하고 취업이 가능한 일이 중심이었다는 것이다.

  기억에 남는 한 아이가 있다. 2000년대 초반 나는 4명의 발달장애 아이들을 데리고 방과 후 프로그램을 한다고 수학도 가르치고, 국어도 가르치고, 다양한 학습프로그램을 하였다. 그 중 한 아이는 학습을 곧잘 하였다. 단 언어로 의사소통이 어려웠고, 규율을 지키는 것에 어려움이 많았던 아동이었는데 그 아이를 특별히 기억하는 것은 정말 그림을 잘 그렸다 본인이 복지관 오면서 봤던 건물 모양을 똑같이 뚝딱 그려내는 것이다.

 

정말 놀라운 능력이었다.

 

  우리는 그 그림에 놀라고, 정말 대단하다고 (지금 기억해도 너무 대단했다) 하면 어머니는 한 숨을 푹 내쉬며 이런다고 뭐가 달라져요~ 이걸 가지고 할 수 있는게 뭐가 있어요 이것만 할 줄 아는데

의사소통이 어려웠던 그 아이는 매일 다른 사람을 주먹으로 치고, 자신의 손등을 물고, 우는 소리를 내었었다. 그렇지만 그 아이는 그림 그릴 때는 누구보다도 집중력이 뛰어났었다. 결국에 그 아이는 생활시설에 들어갔다는 이야기를 나중에 나중에 전해들었다.


  202012장애예술인 문화예술활동 지원에 관한 법률(약칭 장애예술인지원법)이 시행되었다. 장애예술인지원법은 장애예술인의 문화예술활동 실태조사 및 지원계획 수립, 창작 활동 지원, 작품 발표 기회 확대, 고용 지원, 문화시설 접근성 제고 등을 주요 내용으로 담고 있다.

 

  발달장애인들의 예술이 인정받는 사회적 분위기가 되고 있다. 그림, 악기연주, 뮤지컬, 유튜브크리에이터, 연기, 노래 등 이제는 이 분야로도 직업을 갖고 살 수 있는 기회가 열렸다, 이 말은 자신의 꿈이 직업이 되는 세상이 되고 그 만큼 직업 분야도 다양해졌다

이 중 꼭 소개하고 싶은 팀들이 있다.

 

 1. 라하프 (발달장애인뮤지컬팀)

 여기 라하프라는 뮤지컬 팀이있다. 사회적기업이며 2016년 창단해서 지금까지 7개의 작품을 공연하였다. 지금 하고 있는 드리머라는 뮤지컬은 당사자와 비장애인이 함께 나와서 하는 뮤지컬이다. 정말 재미있게 봤다. 강력추천이다


* 출처:라하프 홈페이지 http://www.lahaph.com/

 2. 뉴딘파스텔(골프존) 합창단

 

 골프존파스텔 합창단은 주식회사 뉴딘 파스텔이 운영하는 국내 최초 직업 합창단이다. 20172월에 설립한 자회사형 표준사업장이다. 4일을 근무하고 14시간 근무를 하고 있다. 정규직이다 근무가 노래 연습과 공연 연습등이다. 개인적으로는 꿈의 직장으로 느껴졌다.


* 출처: , 스포츠서울 www.sportsseoul.com  , 일요주간 www.ilyoweekly.co.kr

 3. 아트림(발달장애인 미술작품)

발달장애인 미술작가들을 고용한 회사이다. 렌탈서비스 형태로 고객의 요구에 맞춰 사이즈와 기간을 선택하여 작품설치를 하고 정기적 관리도 지원한다.


* 출처 : 아트림 홈페이지 작가소개 http://www.artrim.co.kr/

  이 외에도 너무 많은 작가들과 그리고 음악가들이 있다. 특별히 우리 수원에는 은성호님이 있다. 은성호님은 자폐성발달장애인이며, 직업은 피아니스트와 클라리네티스트이다. 현재 드림위드앙상블수석단원이며 화려한 수상경력이 있으며 방송에도 여러번 출연하였다. 녹턴 다큐영화도 촬영하였으며, 42회 모스크바국제영화제에서 2020년에 수상도 하였다 개인적으로 독주회 및 연주회를 다녀왔고, 항상 감동을 받았다.


* 출처: https://movie.daum.net/moviedb/main?movieId=135405

  이제는 우리들의 블루스에 정은혜 작가가 스타가 되고, 자폐성장애인이 변호사로 그려지는 세상이 되었다. 시설 안에서 무기력하게 있는 장애인이 아닌 개인 개인의 능력을 갖고 나타 낼 수 있고, 세상이 환대하는 그러한 날이 왔다는 반가움이 가득하다

경기복지시민연대
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